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Hoja informativa sobre el síndrome de Marfan (para las escuelas)

Revisor médico: Nina Powell-Hamilton, MD

Qué deben saber los maestros

El síndrome de Marfan es un trastorno de origen genético que afecta al tejido conjuntivo. El tejido conjuntivo proporciona estructura y da sostén a los órganos, vasos sanguíneos, huesos, articulaciones y músculos del cuerpo. El síndrome de Marfan puede provocar problemas en muchas partes del cuerpo, sobre todo en el corazón, los pulmones, los ojos y los huesos.

Este síndrome no se puede curar. Pero los médicos pueden tratar con éxito casi todos los problemas que suelen causar. Este síndrome afecta a cada persona de una manera diferente, pero el síndrome de Marfan no afecta al aprendizaje.

Las personas con este síndrome pueden:

  • ser más altas de lo esperable teniendo en cuenta a sus parientes cercanos 
  • tener una estructura corporal delgada, con unos dedos de las manos y de los pies finos y delgados
  • tener la cara larga y delgada, con los ojos hundidos
  • tener apiñamiento dental 
  • tener escoliosis y anomalías en la estructura del pecho
  • tener miopía u otros problemas en la vista

Los alumnos con síndrome de Marfan pueden:

  • necesitar adaptaciones para sentarse debido a su mayor estatura u otro equipo adaptativo o asistencial
  • tener que sentares en las primeras filas de la clase debido a sus problemas visuales
  • perder tiempo de clase debido a sus visitas médicas
  • necesitar más tiempo para hacer las tareas escolares y los deberes
  • tener que limitar las actividades físicas y de levantamiento de peso
  • estar ansiosos o deprimidos o tener una baja autoestima por tener un aspecto diferente al de sus compañeros de clase
  • correr el riesgo de recibir acoso escolar o bullying
  • beneficiarse de un programa de educación individualizada (EIP por sus siglas en inglés) o de un plan de educación 504

La actividad física es una importante área de preocupación. Los alumnos con síndrome de Marfan:

  • no pueden participar en algunos tipos de deportes competitivos o de contacto, como el fútbol americano, el fútbol, el baloncesto, el béisbol, la gimnasia, el levantamiento de pesas, el voleibol y el atletismo, al nivel habitual en que se suelen practicar. Esto se debe al esfuerzo que exigen estos deportes al corazón y a los pulmones y al riesgo potencial de recibir golpes en el pecho. Un plan de educación bien adaptado les puede permitir participar en estos deportes a un nivel adecuado. 
  • Pueden y deben practicar actividades físicas seguras. Las actividades de bajo impacto, como el ciclismo no competitivo, la natación, el baile y caminar, los pueden ayudar a hacer el ejercicio físico que necesitan. Los médicos ayudarán a sus pacientes con síndrome de Marfan a saber qué actividades físicas pueden practicar. 
  • Los alumnos con síndrome de Marfan deben llevar puesta una pulsera de alerta médica y disponer de un plan de cuidados. 
Revisor médico: Nina Powell-Hamilton, MD
Fecha de revisión: Febrero de 2022