Si usted tiene un hijo con necesidades sanitarias especiales, es posible que descubra que el "tiempo para uno mismo" es más una fantasía que una realidad. Con toda seguridad, le gustaría tener algo de tiempo para usted o tiempo a solas con su cónyuge, su pareja, un amigo o su otro hijo. Pero, ¿cómo puede encontrar a la persona ideal para cuidar de su hijo? E, incluso entonces, ¿podría confiar en otra persona para darle a su hijo lo que necesita?

Afortunadamente, encontrar un servicio de ayuda para aliviar a la familia (una persona afectuosa y bien preparada para cuidar de su hijo), ese merecido descanso de usted tanto necesita puede ser más fácil de lo que cree. 

¿Qué tipos de servicios existen?

Existen muchos tipos de servicios de ayuda familiar, como los siguientes:

• una persona que viene a su casa durante unas cuantas horas al día, a la semana o cuando usted la necesite
• programas adonde se lleva a la persona con necesidades especiales (en la escuela, un centro sanitario o una agencia de voluntarios o religiosa) que ofrecen actividades
• programas de ayuda familiar diarios o semanales ofrecidos por una agencia comunitaria, una familia de acogida o un campamento con estancia nocturna

Otra opción consiste en que las familias disfruten de la ayuda ofrecida por "cooperativas" de padres. En este caso, las familias se turnan para cuidar de los hijos de otros padres. Por ejemplo, usted puede cuidar al hijo de otra persona un día o una noche al mes y esa persona puede hacer lo mismo por usted. Los grupos de apoyo de familias donde hay niños con la misma afección son un buen lugar para conocer a otras familias.

Tal vez también pueda pedir ayuda a sus familiares, amigos o vecinos, y darles el entrenamiento que necesiten para cuidar a su hijo.

¿Cómo puedo encontrar cuidadores en mi localidad? 

Los niños con necesidades sanitarias especiales suelen necesitar más atención que la que suelen poder brindar los cuidadores ordinarios. Existen servicios de referencias que lo ayudarán a encontrar personas capacitadas y preparadas:

• Pregunte al equipo médico que atiende a su hijo, o a los trabajadores sociales de hospitales de su zona.
• Contacte con grupos de defensa de su área, como el organismo estatal de discapacidades del desarrollo (encuentre su sede local). Explíqueles qué tipo de cuidados necesita su hijo y obtenga un listado de profesionales que incluya enfermeras domiciliarias, centros de cuidado infantil y campamentos provistos de estancia nocturna. 

Los siguientes grupos ofrecen ayuda e información, y pueden disponer de sedes locales en su área: 

• ARCH National Respite Network 
• United Cerebral Palsy
• Easter Seals
• Family Voices 
• The Arc 

¿Cómo debería entrevistar a los candidatos?

Una vez que haya acotado la búsqueda y se haya decidido por una persona o un programa, hágale una entrevista telefónica. Pregunte al candidato por sus antecedentes y pídale referencias. Haga un listado de todas las necesidades de su hijo, desde ir al baño hasta comunicarse, y asegúrese de que la persona que estará a cargo de él cuenta con la capacitación necesaria para encargarse de ellas. Dígale que quiere conocerla en directo y observe cómo interactúa con su hijo. 

Comuníquese con las referencias que le dé el candidato haga preguntas sobre él.  Pregunte si hubo algo que hizo el candidato que les desagradó. Continúe con las entrevistas y las preguntas hasta que encuentre a alguien con quien se sienta realmente cómodo. 

¿Cómo puedo pagar por este servicio?

Los servicios de ayuda familiar pueden ser bastante caros, pero afortunadamente existen programas que lo pueden ayudar. Entre ellos, se incluyen los siguientes:

• Fondos de exención Medicaid. La mayoría de los niños con discapacidades reúnen los requisitos necesarios para recibir exenciones de Medicaid que pueden cubrir los costos del respiro familiar. Las exenciones pagan los costos directamente o bien reembolsan los gastos pagados previamente por la familia. Póngase en contacto con el departamento local de discapacidades del desarrollo para saber si su hijo cumple los requisitos para beneficiarse de estos fondos. Para informarse sobre los programas vigentes en su estado, contacte con Exenciones para Niños.
• Ayuda financiera Lifespan. Los niños que no cumplen los requisitos necesarios para beneficiarse de Medicaid pueden ser elegibles para recibir asistencia financiera a través de una State Lifespan Respite Grant (Beca Estatal Lifespan de Ayuda Familiar), en el caso de que esté disponible en su estado. 
• Ventajas para las familias de militares. Algunos integrantes de las Fuerzas Armadas cumplen los requisitos necesarios para recibir servicios de ayuda familiar. Si desea obtener más información, visite Child Care Aware of America o TRICARE, que ofrecen servicios relacionados con la salud a miembros activos de las Fuerzas Armadas.

Si necesita ayuda sobre para qué tipo de servicios de ayuda familiar es elegible su hijo, hable con su trabajador social o contacte con la sede local de Family Voices.

Una vez encuentre un servicio de ayuda familiar para cuidar de su hijo, se preguntará cómo ha podido arreglárselas hasta ahora sin él. Contar con otro par de manos para que usted pueda hacer recados, quedar con otras personas o simplemente tomarse un descanso le hará mucho bien a su salud mental. Se encontrará mejor y tendrá más energía para hacer las cosas que necesita hacer por sus hijos y su familia.