¿Qué es la craneosinostosis?

La craneosinostosis ocurre cuando una o más de las suturas entre los huesos del cráneo de un niño se cierran demasiado pronto. Cuando ocurre esto, el cráneo no puede crecer correctamente y desarrolla una forma diferente.

¿Qué ocurre en las craneosinostosis?

Los cráneos de los bebés están formados por varios huesos que encajan entre sí como si se tratara de un rompecabezas. Cuando un bebé nace, las suturas craneales, es decir, los bordes entre los distintos huesos que forman su cráneo, aún no se han cerrado por completo. Esto permite que el cráneo se expanda y queda una zona blanda o "fontanela".

Normalmente, las suturas craneales:

• son flexibles y se apretujan un poco entre sí para que la cabeza del bebé pueda pasar por la pelvis de la madre durante el parto
• permiten que el cráneo se expanda para que en su interior quepa el cerebro que crece rápidamente
• continúan abiertas hasta la tercera década de la vida. La única excepción es la sutura que se encuentra en el centro de la frente (la sutura metópica) que suele cerrarse durante el primer año de vida.

Pero cuando un niño tiene craneosinostosis, una o más suturas se cierran demasiado pronto, ya sea antes del parto o pocos meses después del nacimiento. Si la craneosinostosis no se corrige, puede causar presión dentro del cráneo (presión intracraneal). Si no se trata, el aumento de la presión intracraneal puede causar problemas de desarrollo, dolor de cabeza, daño cerebral o ceguera.

¿Cuáles son los signos y los síntomas de la craneosinostosis?

Los niños con craneosinostosis tienen la forma de la cabeza irregular. Su cabeza puede parecer más pequeña, más larga, más ancha o más estrecha de lo normal. O ambos lados de la cabeza pueden ser desiguales.

Es posible que los padres o los médicos no se den cuenta de que un bebé tiene la cabeza de una forma anormal hasta varias semanas después de que nazca. Esto se debe a que es normal que la cabeza de un bebé cambie de forma durante las primeras semanas de vida.

Los bebés con craneosinostosis pueden presentar síntomas de un problema más urgente, como los siguientes:

• irritabilidad o llanto inconsolable
• estar muy amodorrados o muy poco activos
• presentar una fontanela (zona blanda) muy abultada o prominente en la parte superior de la cabeza
• no alimentarse bien
• largas pausas en la respiración por la noche
• episodios regulares de vómito (más que simplemente una pequeña regurgitación)

¿Cuáles son las causas de la craneosinostosis?

Los médicos no siempre saben por qué un niño tiene craneosinostosis. La craneosinostosis de una sola sutura es la más frecuente y suele ocurrir por casualidad. Cuando más de una sutura se fusiona demasiado pronto o cuando la craneosinostosis ocurre junto con otras diferencias en el momento de nacer (diferencias faciales, dedos fusionados, problemas cardíacos, etc.), los médicos tal vez sospechen que se trata de un síndrome y recomienden hacer un estudio genético.

¿Cómo se diagnostica la craneosinostosis?

A veces, los médicos detectan la craneosinostosis en ecografías prenatales antes de que nazca el bebé. Otras veces, detectan esta afección cuando el bebé nace o pocas semanas más tarde.

Si un médico cree que un bebé podría tener craneosinostosis, puede pedir pruebas como radiografías o tomografías computadas (TC). A continuación, trabajarán con un equipo de neurocirugía o craneofacial para confirmar el diagnóstico.

¿Cómo se trata la craneosinostosis?

A menudo, un equipo de médicos trabaja conjuntamente para encontrar el mejor tratamiento para un niño con craneosinostosis. Este equipo puede incluir a especialistas en lo siguiente:

• neurocirugía: para el tratamiento de problemas de los nervios, el cerebro y la médula espinal
• cirugía craneofacial
• oftalmología: para detectar problemas de los ojos o de mayor presión detrás de los ojos
• genética
• endocrinología: para tratar problemas hormonales y con los minerales
• neurología: para tratar problemas de los nervios, el cerebro y la médula espinal
• neonatología: para cuidados intensivos de los recién nacidos
• logopedia: para ayudar a tratar los retrasos del lenguaje

Los bebés con craneosinostosis suelen tener que someterse a una operación durante su primer año de vida. El principal objetivo de la cirugía es proteger el cerebro que se está desarrollando y darle suficiente espacio para que crezca. Un objetivo secundario, es lograr que la cabeza tenga una forma más normal. Un neurocirujano y un cirujano craneofacial trabajarán juntos para eliminar las suturas fusionadas y remodelar y expandir los huesos circundantes del cráneo.

Los bebés con un diagnóstico temprano de craneosinostosis (durante las primeras semanas de vida) podrían tener un tratamiento quirúrgico mínimamente invasivo. Los niños que reciben su diagnóstico después de más tiempo suelen necesitar una cirugía más extensa para remodelar y expandir los huesos del cráneo.

Los bebés que tienen una cirugía para la craneosinostosis suelen recuperarse rápidamente y responden bien. Los pacientes con un tipo de craneosinostosis más complejo o quienes tienen un síndrome tal vez necesiten varias operaciones a medida que crecen.

¿Cómo pueden ayudar los padres?

Un bebé con craneosinostosis necesita someterse a revisiones regulares. En esas revisiones, el médico explorará a su bebé y prestará una atención especial a su desarrollo. El médico le indicará si su hijo necesita someterse a exploraciones oculares (de los ojos) regulares y recibir otro tipo de atención para ayudarlo en el proceso de aprendizaje.

Es importante encontrar un equipo especializado en medicina craneofacial para que atienda a su hijo. Pida recomendaciones al médico de su hijo. O busque en internet visitando la página de:

• American Cleft Palate-Craniofacial Association (ACPA) (Asociación americana craneofacial y de paladar hendido)

Hablar con otros padres de niños con craneosinostosis también lo puede ayudar. Pídale al médico de su hijo que le recomiende un grupo de apoyo de su localidad o búsquelo en internet consultando la página:

• CAPPSKIDS